podium vertelsels en allesoverheersende angst

Ik lach als een boer met kiespijn en kijk S naast me aan “kunnen we de zaal nog uit”? Met elke dia wordt de knoop in mijn maag groter en groter. De grafieken en procenten vliegen me om de oren; bij die en die behandeling vergroten je kansen op een zogenaamde tweede tumor. Ik vink in gedachten af welke aspecten van mijn behandeling mijn kansen vergroten. De kansen op een zogenaamde tweede tumor, oftwel de kansen dat ik een andere vorm van kanker ontwikkel. Bij de kansen die ik heb op een tweede soort kanker tel ik de kansen dat ik mijn eigen soort kanker terugkrijg op. Dat ziet er niet heel best uit.. grafieken over overlevingspercentages komen voorbij. Borstkanker, teelbalkanker, hodgkin lymfoom, allemaal tussen de 80-90 procent. Non hodgkinlymfoom.. 66%. Bam. 66% van de mensen met een non hodgkin lymfoom is na 10 jaar nog in leven. 10 jaar, dan ben ik 38! Of eigenlijk moet ik tellen vanaf het moment dat het ontdekt werd, dat is dus 36. Of moet ik tellen vanaf het moment dat de kanker aanwezig was? Het is me niet helemaal duidelijk en bovendien, dat weet niemand. Of eigenlijk, niemand weet het zeker, alleen ik. 23 jaar. Ik ben er gezien de klachten die ik toen al kreeg van overtuigd dat mijn kanker mijn lijf begon over te nemen toen ik 23 was. Plus 10 jaar is dus 33. Nuchter als ik ben kan ik verstandelijk beredeneren dat er ontzettend veel soorten non hodgkin lymfoom zijn. Dat er ontzettend veel behandelingen mogelijk zijn en dat er ontzettend veel mensen zijn die de eerste behandeling al niet overleven. Die vallen ook allemaal onder de 66%. Het zou me enigszins gerust kunnen stellen maar de angst heeft zich in mijn lijf genesteld.

Na een tweede praatje word ik naar het podium geroepen. Ik zou wat vertellen over mijn eigen ervaringen als zogenaamde Aya (jongeren tussen de 18-35 die kanker hebben of hebben gehad). De informatie van de vorige lezingen duizelt me en ineens voel ik me ontzettend zenuwachtig. Wat wilde ik ook alweer zeggen? Met bibberbeentjes stap ik het podium op en tover een lach tevoorschijn terwijl ik de microfoon aanpak. Mijn ademhaling zit hoog en ik kijk de zaal in. Bekende aya-snoetjes kijken me verwachtingsvol aan. Benieuwd wat mijn bijdrage aan deze dag gaat zijn als één van de weinige ayas die spreekt vandaag. Ik zou met mijn eigen ervaringen aanhaken op een dia van een aya-genoot. De kernwoorden zijn positief, inleving van je omgeving, gesprekken met de arts voorbereiden en nog een aantal. Ik begin te praten, niet precies wetend waar ik heen wil met mijn verhaal. Ik vertel over mijn nuchterheid, mijn positiviteit tijdens het hele proces van 2 jaar waarin mijn kanker werd ontdekt, de behandelingen die volgden en het latere opkrabbelen wat zo onderschat wordt. Ik vertel dat mijn positiviteit mij parten speelt in gesprekken met de arts. Ik vind het aanstellerig om te vertellen waar ik bang voor ben, om mijn vragen te stellen. Hoe ik tijdens zo’n gesprek naar het briefje staar wat ik ter voorbereiding heb geschreven en dan 1 voor 1 alle vragen en opmerkingen wegstreep omdat ik het zwak vind om ze te stellen. Ik wil graag sterk zijn en dat ben ik ook, maar naast dat sterk zijn en die positiviteit bestaat er ook angst. En dat is nou juist wat ik moeilijk vind, ze kunnen naast elkaar bestaan.

Ik kijk de zaal in naar de bekende gezichten en zie wat geknik. Wij aya-ers zijn sterk! Maar mogen we ook bang zijn? Mogen we ook instorten af en toe en vragen of iemand alles even wil overnemen? Ik vertel dat ook ik het inlevingsvermogen van mijn omgeving gemist heb. Vrienden die het lieten afweten of die niet konden inschatten dat ik hen zo nodig had. En daar zit precies mijn pijnpunt, ze konden niet inschatten dat ik hen zo nodig had omdat ze niet kunnen inschatten hoe zwaar het is. Ik vertel over een gesprek wat ik later met een vriend had, een vriend die ik heel erg gemist heb tijdens mijn hele kankerperiode. Ik vroeg hem waarom hij er niet voor me was toen ik hem zo hard nodig had. Los van alle lulkoek kwam er 1 opmerking naar boven die ik niet ben vergeten “ik heb nooit in de gaten gehad dat je zo ziek was”. Natuurlijk wist hij dat ik kanker had en wist hij van de operaties en behandelingen. Maar als hij of andere vrienden eens langskwamen wilde ik gezellig zijn. Voor dat ene uurtje dwong ik mezelf om rechtop op de bank te zitten. Om te zorgen dat ik wenkbrauwen op mijn hoofd getekend had, een muts over mijn kale bol en als het kon ook een lijntje om mijn ogen om het gebrek aan wimpers te verdoezelen. En dan zat ik daar.. met een grote glimlach de grappenmaker uit te hangen. Geïnteresseerd in hun leven en zoveel mogelijk te kletsen. Niet dat dit niet echt was, ik voelde me ook vrolijk en was op dat moment zo blij dat ze er waren en dat het even ergens anders over ging dan over kanker. Dat ik even uit mijn beroerdheid gedwongen werd en me weer een heel klein beetje mezelf voelde in plaats van de kankerpatiënt. Ik genoot ervan! En zij waren in de veronderstelling (bleek later) dat ik makkelijk door de behandelingen heen vloog. Dat het allemaal niet zo zwaar was en dat ik het makkelijk aan kon. Zodra de deur achter hen dichtviel zakte ik dan compleet in elkaar. Zielsgelukkig dat ze er waren om me even gezelschap te houden maar ook dolblij dat ik kon instorten op mijn bed. De rest  van de dag weer verterend in mijn beroerdheid. Hoe kon ik het hen kwalijk nemen dat ze er niet echt voor me waren als ik niet liet zien hoe zwaar het was. Misschien mag ik dat inlevingsvermogen helemaal niet verwachten als ik niet eerlijk durf te laten zien hoe ik me voel. Terwijl ik op het podium in een paar zinnen vertelde hoe ik dit deed en hoe ik mijn vrienden hun kans om er voor me te zijn eigenlijk ontnam. Besefte ik wat ik wilde meegeven. Positiviteit is goed, prachtig zelfs en ontzettend nodig om door de hel heen te komen maar laat ook je kwetsbaarheid zien. Laat zien wanneer het klote is en durf kwetsbaar te zijn. Verwacht niet van een aya dat we altijd sterk en positief zijn maar dat ook wij dipjes hebben. Dat dit niet meteen betekend dat we depressief zijn of het echt niet meer zien zitten maar dat deze gevoelens bij het proces horen. Dat het van minuut tot minuut kan en mag veranderen. Letterlijk met een lach én een traan. Ik heb dit lang niet zo duidelijk kunnen overbrengen op het podium als ik dat achteraf had gewild maar ik hoop dat ik een stukje mee heb kunnen geven. Een stukje ervaring als aya-er die het achteraf gezien misschien anders had willen en moeten doen.

Later die dag stort ik zelf in. De positiviteit is op en de angst is nog nooit zo vol op aanwezig  geweest. De kansen en procenten over doodgaan, tweede soorten kanker en de verhalen over de echte hel waar ik doorheen moet als mijn eigen kanker weer terug is worden me te veel. Mijn relativerings-skills zijn compleet verdwenen en wat overblijft is allesoverheersende angst. Ik kan niet slapen en de knoop in mijn maag laat niet meer los. Voor mijn gevoel is het niet zozeer een kwestie van “wat áls het weer terugkomt” maar meer “wanneer komt het terug”. Hoelang heb ik nog voor mijn hel (opnieuw) begint en dan nog vele malen erger dan het nu is geweest. Ik probeer de angst te relativeren en lach mezelf uit om mijn bangigheid. Het helpt niet.. Als een monster heeft het zich in mijn maag genesteld en het lijkt niet van plan daar voorlopig te verdwijnen.
Na een lange nacht bel ik de volgende ochtend mijn arts. Bijna in paniek smekend om een vervroegde afspraak. De assistente begrijpt mijn zorgen en het feit dat ik nog nooit mijn controle afspraak vervroegd heb laat zien dat dit echt uitzonderlijk is voor mij. Dezelfde middag heeft ze nog een plekje vrij en ik neem die optie dankbaar aan. Als ik de telefoon erop leg stromen de tranen van opluchting over mijn wangen. Alleen al het feit dat ik een afspraak heb staan helpt me meer dan ik had gedacht. Nu wordt het de uren en dagen aftellen tot een positieve uitslag zodat ik de angst weer kan uitzwaaien. Can't wait!

Black-out, Overleven en Wilde Haren

 “Euh.. welke dag is het vandaag?..” ineens is er een dikke zwarte mist. Ondoordringbaar, niet door heen te kijken, geen enkel lichtpuntje van een kwartje dat zou moeten vallen. In paniek grijp ik mijn telefoon om antwoord te geven op mijn eigen vraag. “woensdag” zegt mijn collega, maar er valt nog steeds geen kwartje. Het woord “woensdag” heeft ineens al zijn betekenis verloren. Welke dag in de week is dat.. heb ik al gewerkt deze week, zijn er al dagen geweest deze week?  Is het ochtend of middag, wat moet ik morgen doen, en wat was de vraag eigenlijk? 1 zwart gat in mijn hoofd. Ik klik mijn agenda open en zie dat het woensdag is.. ja woensdag, gisteren was het dinsdag, morgen is het donderdag, ohja.. morgen hebben we een vergadering dus dan kom ik ook werken. De mist trekt op en ik weet het weer. Ik maak er een grapje van maar eigenlijk ben ik geschrokken van mijn complete black-out, ik pak snel mijn spullen en zoek de veiligheid van mijn auto op.

Een dag later bespreek ik het voorval met de ergo therapeut, we bekijken mijn dagindeling en het aantal keren dat ik over mijn grenzen ga. Ze vraagt of ik dan niet eerder naar huis had kunnen gaan. Ja dat had natuurlijk gekund.. ik sta nog niet als een volwaardige kracht op mijn werk dus kan in theorie naar huis gaan wanneer het niet meer gaat. In theorie.. want in de praktijk blijkt dat ik dat gewoon weiger te doen. Ik moet bij wijze van op sterven na dood zijn wil ik eerder naar huis gaan, iets wat voor mij gelijk staat aan falen. Hoe meer zij via allerlei manieren duidelijk probeert te maken waarom het niet verstandig is wat ik doe, hoe groter de brok in mijn keel wordt. Ik slik een paar keer maar de brok gaat niet weg. Ik zou hier ter plekke in tranen kunnen uitbarsten maar zelfs dat gun ik mezelf niet. Ik moet sterk zijn, doorgaan, laten zien hoe dapper ik ben maar van binnen wordt ik verteerd.. Ik vind dat ik alles gewoon weer moet kunnen maar merk ook dat wat ik wil eigenlijk niet gaat. Ik weet dat het niet verstandig is om door te gaan maar weiger er aan toe te geven. Ruim een jaar lang heeft in het teken gestaan van overleven, letterlijk overleven. Alles doen wat tegen mijn gevoel indruist. Naalden in mijn eigen buik steken, me vol gif laten spuiten, mijn perfect gezonde huid open laten snijden, toegeven aan nog 2 extra rondes chemo terwijl ik al kapot was en later de moeheid opzij zetten om te gaan sporten, mezelf van de bank sleuren om op de loopband te stappen, alles om beter te worden, om te winnen, om weer mezelf te worden. Me afsluiten van mijn lijf om de pijn te doorstaan van een boor die mijn bot binnendringt, de dikke naalden door mijn borstkast heen negeren, de connectie tussen mijn hoofd en mijn lichaam uitzetten om te overleven. En nu ik zogenaamd “gewonnen” heb moet ik ineens alles laten vallen wat mijn leven heeft gered om weer te luisteren naar mijn lichaam. Toegeven aan moeheid om beter te worden, pijn voelen en er op inspelen, grenzen accepteren en er naar luisteren. Alles wat me “dapper” maakte, wat me onwijs geholpen heeft om optimistisch te blijven, om vrolijk door het jaar heen te komen moet ik aan de kant schuiven om ineens weer te luisteren naar mijn lichaam en het de rust te geven die het nodig heeft. Waar ik het hele jaar de pijn en moeheid moest negeren om beter te worden zorgt dat negeren er nu ineens voor dat ik niet vooruit ga. Dus ben ik onverstandig bezig en moet ik 180 graden draaien. Die omslag..zover ben ik nog niet.

Ik probeer duidelijk te maken waarom het zo lastig is om hetgeen los te laten wat me zo geholpen heeft. Als een kind wat afscheid moet nemen van zijn favoriete knuffel. Het doorzetten heeft me geholpen en maakt me trots. Nu ineens toegeven dat iets niet gaat druist compleet in tegen mijn gevoel. Mijn overlevingsmechanisme houdt nog dapper stand, hoe zet je dat weer uit? En wil ik dat wel uitzetten.. Het lijkt alsof mijn lijf me uitdaagt, alsof de kanker me uitlacht “je denkt dat je gewonnen hebt maar ik heb dingen van je gestolen die je nooit meer terugkrijgt”. Ik negeer het, wil het niet horen. Eline versus Kanker 1-0. Ik had gewonnen! Tenminste.. dat was de bedoeling.. toch? Hoe harder mijn lijf roept dat dingen niet gaan hoe meer ik er tegenin wil gaan en ze toch wil doen. Hoe hoger de muur die het opwerpt, hoe harder ik ertegenaan trap. Vechten is het enige wat ik kan. Bewijzen dat ik het wél kan. Bewijzen dat mijn lijf weer van mij is en dat niemand, dat niks bepaald wat ik wel en niet kan doen.  Ik slik nog eens maar de brok in mijn keel blijft. Ik kijk de ergotherapeut aan en zeg dat dat geen moeilijke maar een haast onmogelijke taak voor me is. Opgeven.. zeggen dat iets niet lukt, dingen afzeggen, eerder naar huis gaan, oftewel; Falen.

Eenmaal thuis ga ik achter mijn laptop zitten. Boven mijn bureau hangt een lijst met een verzameling oude foto’s. Ik kijk naar een lachende Ik die in de camera kijkt, een glas drinken in de ene hand, een rij vrienden aan de andere kant. Me vermakend op één van de vele feestjes waar ik graag heen ging. Lachend, grappend, dansend. Terwijl ik daar zit voel ik het.. de lachende kanker. Lachend omdat het weet dat het dingen van me heeft afgenomen die ik nooit meer terugkrijg. Eventjes komt het binnen, ik ben niet alleen mijn lange blonde lokken kwijt maar ook mijn wilde haren. 

Vergelijkingen

Na een blik op de klok zakt de moed me een beetje in de schoenen. 18.13, wat betekend dat ik er nog niet eens twee uur op heb zitten. Ik ga verzitten op de stoel en strek mijn vingers. Ik negeer de moeheid in mijn lijf, het gedraai in mijn hoofd en de pijn in mijn hand en ga verder met knippen. Nog een paar blaadjes, dat kun je best. Een stemmetje in mijn hoofd zegt dat ik de spullen neer moet leggen, mijn tas moet pakken en moet zorgen dat ik zo snel mogelijk thuis kom. Maar dan denk ik aan mijn doel voor vandaag, drie uurtjes werken. Ik hoor de stemmen van andere mensen in mijn hoofd “een paar uurtjes werken, dat lukt toch wel.””waar ben je dan zo moe van?””ja, ik ben ook moe na een dag werken””oh, ben je nog niet aan het werk?”…alle opmerkingen sla ik op in mijn hoofd en op momenten zoals dit of wanneer ik thuiszit en een “rustdag” probeer te houden gaan de laatjes open. De opmerkingen vliegen door mijn hoofd en het schuldgevoel, frustratie, teleurstelling, wanhoop en verdriet schieten door me heen. De moed zit in mijn schoenen maar ik weiger op te geven. Ik wil iedereen laten zien dat ik een doorzetter ben, dat ik sterk ben, niet zwak en dat ik “heus wel” een paar uurtjes kan werken. Nog erger voor mij zijn de vergelijkingen, “oh Pietje werkte tijdens de chemokuren gewoon door, ja die stond met een kaal hoofd voor de klas””Truus was na een jaar alweer fulltime aan het werk”. Ik voel me zwak en schuldig dat mij dat niet lukt en tegelijkertijd maakt het me boos en verdrietig dat mensen het niet begrijpen. Mensen snappen niet dat de ene chemo de andere niet is, dat het ene lijf anders reageert dan het andere, dat de ene persoon andere troep krijgt dan de ander, dat het ene lijf al bijna kapot gemaakt is voor het überhaupt aan chemokuren kon beginnen, dat geen baan hetzelfde is en ieders herstel anders. “Je hebt geluk dat je nog zo jong bent, dan herstel je sneller” is ook een veelgehoorde... Ik vraag me af of ik het wel “geluk” kan noemen dat ik op mijn 26^ste kanker kreeg.

Een paar maanden na mijn laatste chemokuur (nu bijna een jaar geleden) vroeg een vriendin wanneer ik weer aan het werk dacht te gaan. Ik benoemde dat arbo-artsen me binnen een paar weken weer een uurtje in de week wilden laten werken. Ik moest er zelf om lachen omdat ik het een belachelijk plan vond. Ik zat daar met een paar millimeter haar op mijn hoofd en een lijf en een hoofd wat zo moe voelde dat ik het niet eens kon uitleggen. Bij elk uurtje dat ik iets ondernam was ik meteen misselijk van moeheid. Mijn vriendin moest ook lachen maar om een andere reden,“kom op E, één uurtje in de week kun je toch wel werken!”. Auw…
Ik ben nu, dik een halfjaar na die opmerking met moeite 3 uurtjes aanwezig op het werk. De ene dag gaat beter dan de ander maar ik ben nog niet 1 uur volledig aan het werk. Het hele proces gaat zoveel moeizamer en langzamer dan ik gedacht en gehoopt had.

Een poosje later is het tijd.. ik heb het gered! Drie uurtjes werken, en dan nog niet eens werken maar “gewoon” aanwezig zijn. Op trillende benen loop ik naar de auto. De radio gaat zachtjes aan (in plaats van het oorverdovende volume wat ik normaal heb) en ik rij voorzichtig naar huis. Ik trek de deur achter me dicht en voel me te moe om nog iets te zeggen. Bijna in 1 streep loop ik naar de slaapkamer waar ik me zo snel mogelijk oprol onder de dekens. Bibberend lig ik te wachten tot de misselijkheid zakt en ik vervloek mijn eigenwijsheid wanneer ik voel dat ik koorts heb. Stomkop.. 

Kanker-kraanwater en Klote-artikelen

‘s avonds in bed scrol ik mijn facebook-tijdlijn nog even door. Foto’s van kittens, minions en gele zandstranden rollen voorbij. Berichten over vluchtelingen, voor- en tegenstanders die hun beklag doen, de meest veelzijdige statussen waaronder “nerveus” en “verliefd” vullen mijn scherm. Tot het daar staat. Het bericht waarover ik me ontzettend druk kan maken, geliked door iemand uit mijn vriendenlijst. Heus niet het eerste bericht in deze context en ongetwijfeld niet de laatste. Tijdens mijn hele kanker-proces kreeg ik ze zelfs af en toe toegestuurd. De zogenaamde do’s en dont’s wat betreft het krijgen van kanker, het behandelen van kanker, het doodgaan aan kanker, het wel of niet volgen van chemo, het wel en niet luisteren naar artsen en bizarre ideeën over dat “de genezing voor kanker al lang gevonden is maar wordt tegengehouden door de grote boze medische wereld”. Ik ben geen hooggeleerde professor aan één of andere ver ontwikkelde universiteit. Ik ben niet cum laude afgestudeerd en werk niet in een groot duur lab met de meest geavanceerde apparatuur. Nee.. ik heb niet alle wijsheid in pacht en nee ik weet dus niet wat wel en niet waar is. Wat ik wel weet is mijn eigen gevoel in deze kwestie en het gevoel van heel veel lotgenoten. Mij heb je absoluut niet snel boos maar dit soort berichten zorgen ervoor dat de haren op mijn armen rechtovereind staan en mijn bloed spreekwoordelijk kookt in mijn aderen. Volgens het bericht zou ik dit niet moeten doen want boosheid voedt kankercellen.. echt……(bedenk op de puntjes maar even een heel lelijk woord!).

De artikelen schrijven dat kankercellen gevoed worden door suiker, door vlees, door boosheid, door negativiteit, door een verzwakt immuunsysteem, door overgewicht, door ondergewicht, door zout, door zuivel, door slijm, door koffie, thee, chocolade, door leidingwater, door gedestilleerd water.. en zo kan ik nog wel even doorgaan. Volgens de artikelen heeft iedereen kankercellen, alleen als je genetisch belast bent of ongezond leeft groeien deze kankercellen uit tot tumoren. Ik word echt extreem pissig en verdrietig als ik deze artikelen tegenkom. De boodschap van sommige artikelen is dat je dom bent wanneer je chemokuren ondergaat want er zijn “zoveel betere” manieren om te genezen van kanker. In het artikel staat dat je niet boos of bitter mag zijn want dan voedt je de kanker. Alleen bij zo’n zin komt de stoom me al uit de oren. Ik ben 26, krijg kanker en dan mag ik niet boos zijn want ohnee dan voedt ik mijn kankercellen! Echt… (^*&@(%^#(). Ook ik heb (net als velen denk ik die te maken krijgen met wat voor vervelends dan ook) wel eens gedacht “waarom ik”. Ik heb ook nagedacht of ik iets had kunnen doen om het te voorkomen en ja.. bij dit soort artikelen worden die gedachten gevoed. Als kankercellen nemen ze mijn hoofd over en vermenigvuldigd het schuldgevoel. Ja, misschien had ik meer moeten sporten, meer groenten moeten eten, minder stress moeten hebben, nooit chocola moeten eten, nooit melk moeten drinken en ohjeej, ik drink al jaren water in plaats van frisdranken. Leidingwater wel te verstaan.. Nu zou er dus bijna een schok door “de zaal” moeten gaan, OMG, ze dronk al jaren leidingwater! In Nederland! Ja.. zie je wel, dat heeft haar kanker veroorzaakt, eigen schuld had ze dat maar niet moeten doen.

Ik ga niet nogmaals benadrukken dat ik niet alle wijsheid in pacht heb, ik heb de bronnen niet eens nagetrokken en geen onderzoek gedaan naar de betrouwbaarheid van het artikel. Maar mij helpen dit soort artikelen in ieder geval niet. Moet ik me dan schuldig gaan voelen naar mijn familie toe? Dat ik er in mijn relatief korte leven niet alles aan heb gedaan om kanker te vermijden? Moet ik me schuldig voelen naar de maatschappij toe? Dat ik “hun” geld kost doordat ik wel eens een glas frisdrank heb gedronken. Of eigenlijk heeft iedereen kanker alleen heb ik niet alles op alles gezet om de kankercellen te verhongeren. Mijn zussen en broertje hebben hetzelfde eten voorgeschoteld gekregen en we hebben dezelfde ouders, waarom hebben hun kankercellen zich dan niet ontwikkeld tot tumoren? Wat heeft een kind van 1 jaar zogenaamd verkeerd gegeten/gedaan/gedacht waardoor het kanker krijgt? Of moeten we dan volgens die artikelen de moeder “de schuld” geven? Bij deze bied ik dan mijn excuses aan dat ik al jaren leidingwater drink, dat ook ik wel eens een stukje taart eet op een verjaardag, dat ik wel eens boos ben en daarmee de kanker voedt. Ik ken mensen die hele dagen boos lijken te zijn, nooit naar de sportschool gaan, ontzettend negatief denken, regelmatig chocolade eten en hele kannen thee of koffie wegslurpen. Waarom hebben al die mensen dan geen tumoren? Die zouden dan toch bijna van boven tot onder bezaaid moeten zijn met tumoren? Ik kan me ook wel eens ontzettend opwinden terwijl ik het nieuws kijk voedt dat dan eventuele kankercellen in mijn lijf? Ik kijk spannende series of films waarin ik meeleef met de hoofdpersoon en me tegelijk met hem/haar boos of verdrietig voel. Moeten we dan nu met z’n allen maar overschakelen naar comedy central en hele dagen dubbel liggen van het lachen? Vooral het benadrukken dat je kunt genezen van kanker wanneer je positief denkt irriteert me. Ik krijg er het gevoel van dat ik me nooit boos of verdrietig mag voelen. Dat ik nooit mag vinden dat mij een groot onrecht is aangedaan omdat ik aan de chemo lag terwijl vriendinnen lekker aan het shoppen waren. Ik denk aan lotgenootjes die de harde boodschap hebben gekregen dat ze niet meer zullen genezen van kanker. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat hun het leed van zulke artikelen en goedbedoelde adviezen bespaart blijft.

Ik weet nog alle goedbedoelde adviezen van mensen die ik kreeg en de zin die ik er later bij dacht “sommige mensen verdienen een bloemetje, anderen een vaas naar hun harses”. Oh ik heb heel vaak gewenst dat ik de moed had om een spreekwoordelijke vaas naar iemands hoofd te gooien. In plaats daarvan bleef ik aardig en bedankte ik mensen voor de adviezen, ze bedoelden het immers vast goed. Ik kreeg artikelen toegestuurd waarin stond dat ik hennep olie moest gaan gebruiken omdat dat kanker zou genezen en dat ik niet aan chemo moest beginnen. Maar met vlag en wimpel staat wel bovenaan de opmerking “als je positief genoeg denkt valt je haar niet uit en voel je je niet ziek door de chemo”. Voor eens en voor altijd wil ik even heel duidelijk maken dat van sommige chemo je haar onvermijdelijk uitvalt! Hoe positief of negatief je ook denkt. Bij de eerste pluk haar had ik dus niet verdrietig mogen zijn want ik had immers niet positief genoeg gedacht? Eigenlijk was het mijn eigen schuld dat mijn haren uitviel want ik heb vast een fractie van een seconde niet positief gedacht. Ik heb vast heel negatief gedacht omtrent het onderwerp “haaruitval”want neem van mij aan, op mijn gehele lijf was geen enkele haar meer te bekennen! Tot aan mijn wimpers en wenkbrauwen aan toe! VAAS………

Pfoe.. ik heb de afgelopen minuten een hoop voeding aan mijn kankercellen gegeven. Lijkt me tijd om af te koelen met een glaasje kraanwater en een chocolade koekje. Offe.. ik bedoel natuurlijk met een glas gezuiverd, gefilterd, extreem gezond, zonder enige toevoegingen en uit een hele gezonde verpakking komend water en een sliert taugé. 

Het moeilijkste gevecht

Ik sla met mijn hoofd tegen mijn innerlijke muur. Ik trap ertegenaan tot mijn tenen bloeden, ik sla mijn vuisten tegen de stenen en duw er met mijn hele lichaam tegenaan. De klotemuur verplaatst geen ene millimeter. Ik blijf doorslaan, trappen, duwen tot ik niet meer kan. Ik schreeuw ertegen tot mijn longen zeer doen. Ik scheld de muur uit voor al het lelijks wat in me opkomt, ik vervloek hem en eis dat hij verdwijnt of toch op zijn minst een paar centimeter naar achteren gaat. De muur verroert zich niet..  Kapot en gebroken zak ik uiteindelijk met mijn rug tegen de muur omlaag tot ik de grond raak. Na wat uren lijken te zijn zakt mijn woede eindelijk om plaats te maken voor intens verdriet. Ik leg mijn hoofd op mijn armen en huil van frustratie en pijn. Pijn om die verrekte innerlijke muur die niet wil meegeven. Ik probeer me sterk te voelen en denk aan alles wat ik al overwonnen heb. Maar chemo staat bijna in schril contrast met hetgeen ik nu door moet. Dit lijkt wel het moeilijkste gevecht van het hele kanker-gebeuren. Met de chemo kon ik vechten tegen de kanker maar dit is veel moeilijker.. ik vecht tegen mezelf, tegen mijn eigen muren. De kat komt eindelijk uit zijn nieuwe klimpaal om kopjes te geven tegen mijn natte wangen. Roerloos blijf ik zitten terwijl de tranen in de vacht van de kat verdwijnen. Ik heb het gevoel dat ik nooit meer kan stoppen met huilen. Ik vervloek mijn eigen zwakheid maar kan het stressgevoel niet loslaten. Het gevoel van constant iets moeten doen om aan mijn herstel te werken heeft bezit genomen van mijn lijf en hoofd. Ik voel me gehaast en uitgeput tegelijkertijd. Ik hoor mensen aan die zeggen dat je herstel niet kunt afdwingen, ik vervloek mensen die zeggen dat het nooit meer wordt zoals eerder. Ik luister de andere kant op als mensen zeggen dat ik rustig de tijd moet nemen en kan alleen maar denken “maar jij hebt geen idee hoe ik me voel”. Geen idee hoe ik me voel als ik een (voor mij) drukke dag heb, hoe ontzettend gelukkig ik ben als ik weer op het werk ben. Hoe vreselijk blij ik wordt van een dag niet op de bank hangen. Hoe vrij ik me voel als ik erop uittrek met de auto, dat ik wel kan huilen van geluk als ik door het bos ren. Vol geplande dagen zijn vermoeiend, te vermoeiend maar tegelijkertijd voel ik me op die dagen het gelukkigste mens van de wereld.

Doseren vind ik lastig, daar ben ik nu wel achtergekomen. Zodra ik energie heb wil ik die energie gebruiken en loop ik tijdens dat verbruik zo hard van stapel dat ik door drie muurtjes heen knal. En wat deel je dan van de muurtjes en ongemak? Iedereen heeft zijn eigen “agenda”. Zeg ik tegen vrienden dat sommige activiteiten te vermoeiend zijn, met het risico dat ze me niet meer meevragen of niet weten wat ze dan wel met me kunnen ondernemen? Zeg ik halverwege een activiteit dat ik te moe of duizelig ben om er mee door te gaan met het risico iemand teleur te stellen? Geef ik aan waar ik last van heb met het gevolg dat iemand zich wéér aan mij moet aanpassen. Komt het aanstellerig over als ik tijdens een staand gesprek een stoel pak. Lijkt het dan alsof ik niet fit ben en denken mensen dan “dat kan ze niet eens, dus dan kan ze dat en dat vast ook niet”? Hoe eerlijk moet ik zijn tegen mensen die bepalen of/wanneer/hoeveel ik weer aan het werk kan? Dat ik iets vandaag niet kan wil niet zeggen dat ik het morgen ook niet kan. En dat ik gisteren iets kon wil niet zeggen dat ik het vandaag ook kan. Ga ik zeggen waar ik last van heb met het risico dat mensen dan denken dat ik nooit meer op mijn oude niveau ga functioneren? Hoe eerlijk moet ik zijn? Constante afwegingen maken de dag vermoeiend. Ik probeer er niet teveel bij stil te staan en gewoon te zeggen wat ik op dat moment nodig vind of kwijt wil. Maar als ik er dan iets uitflap van “vermoeiend” kan ik mijn tong wel afbijten. Er is niks wat erop wijst dat ik straks niet weer op mijn oude niveau kan functioneren dus waarom dan toch die afwegingen? Bang voor wat anderen denken en misschien ook wel voor wat ik zelf denk.

Een dagje pas op de plaats. Een middagje rustig aan en een dringend advies van artsen om even een weekje sport-rust te nemen. Meteen het haastige gevoel dat ik dan in plaats van sporten iets anders moet doen om aan mijn herstel te werken want “ik wil, ik wil, ik wil vooruit”. Na wat mokken leg ik me er dan toch bij neer. Rust.. geen totale rust want ik wil wel “iets”doen. Maar wel rust.. ontspanning zoeken en vooral even het gedachten-radartje tot bedaren brengen. In rust merk ik pas hoe moe ik ben. Een paar dagen later merk ik pas dat het muurtje stiekem iets is opgeschoven. Zonder dat ik het merk heeft het me iets meer ruimte gegeven. De aansporing “ook rust nemen is aan je herstel werken” fladdert door mijn hoofd. Ik droog mijn tranen, was mijn gezicht en neem een besluit. Ik plof met een kop thee naast de hond op de bank en zet een serietje aan. Even rust nemen om aan mijn herstel te werken. Ik voel mijn pijnlijke spieren iets losser worden. Moe van het vechten tegen mijn muur en moe van de frustraties die ik bij mezelf opwek. Rust is ook werken aan je herstel.. vandaag luister ik er naar, een beetje dan. 

Dizzy van de zenuwen

“ik duw het karretje wel”zeg ik terwijl ik de stang vastpak. Een paar passen later voel ik mijn gewicht naar links verplaatsen wanneer de winkel naar rechts zweeft en een kwartslag draait. Ik pak de stang wat steviger beet en focus me op de stelling voor me. Linkervoet, rechtervoet, linkervoet, rechtervoet. Een fractie van een seconde en dan stellen mijn ogen weer scherp. Een pluizig kussentje verschijnt op mijn netvlies. Ik minder wat vaart en geniet van de schoonheid van de voorwerpen. “deze dan” roept mijn zus terwijl ze een kussentje omhoog houdt. Ik draai mijn hoofd om te kijken, weer schiet de winkel een kwartslag om me heen. Ik verleg mijn aandacht naar mijn voeten en voel hoe ze op de grond staan, stevig en stil. Beschadigde zenuwbanen noemt mijn arts het. “de zenuwbanen in je lijf geven niet goed door aan je hersenen waar de delen van je lijf zich bevinden. Je hoofd weet bijvoorbeeld even niet waar je linkervoet is en daar wordt je duizelig van.” Hoe vermoeider ik ben hoe erger de duizeligheid. Als ik aan het eind van de dag in bed lig draait de kamer regelmatig om me heen. Een soort dronken maar dan een stuk minder leuk.

Links vang ik iets op over studies terwijl ze rechts een uitermate interessant (not) gesprek voeren over auto-onderdelen. De jongens aan mijn rechterkant zitten wat dichterbij dus ik besluit me daar op te focussen. Ik probeer hun gesprek te filteren uit de achtergrondgeluiden. Ik knik op de juiste momenten en glimlach. Ik voel de kamer op en neer deinzen en hou met 1 hand mijn glas stevig vast. Waarom heb ik dan ook een stoel uitgekozen zonder armleuning? Ik vervloek mezelf dat ik niet eerder ben gekomen zodat ik nog een stoel kon uitkiezen maar ik weet dat ik een goede reden had om later te komen. Ik kan beter later komen zodat ik niet als eerste weg hoef te gaan. Na een paar minuten voel ik het bekende “slaapgevoel” in mijn been komen. Niet zoals ik vroeger wel eens een slaapbeen had, even bewegen en het was weer over. Tegenwoordig is mijn slaapbeen meteen pijnlijk, wat ik eerder wel eens had als ik een slaapbeen had maar niet van houding kon veranderen dus noodgedwongen mijn slaapbeen nog erger moest laten worden. Ik wiebel mijn tenen heen en weer maar binnen enkele seconden is het niet meer te houden. Ik spring op en hoop dat het er relaxt uitziet terwijl ik naar het toilet loop. Na een paar rondjes door de gang trekt het gevoel weg en keer ik terug naar mijn stoel. Als een razende komen alle stemmen mijn hoofd binnen, ik hoor de achtergrondmuziek er vrolijk doorheen tetteren. Ik concentreer me weer op het gesprek het meest dichtbij maar merk al snel dat ik het niet meer mee krijg. Ik hoor dat er iets gezegd wordt maar kan niet binnen laten komen wat precies. De kamer draait en ik ben bang dat ik hier terplekke naast mijn stoel val. Ik moet aan mezelf toegeven dat het niet gaat.. ik heb het geprobeerd maar dit is niet te doen. Na een paar minuten verontschuldig ik me en haast me naar buiten. Eenmaal in de auto stromen de tranen over mijn wangen. Bah.. wat een mislukking..

(on)menselijke bedrijfsartsen

Wat angstig kijk ik omhoog, de trap lijkt tot het plafond te reiken. “gaat dat?” Bij binnenkomst heb ik rechts de stoellift al zien hangen. Als een akelig monster hangt “het” aan de trap. Ik ga nog liever van m’n stokje op die trap dan dat ik in dat akelige gammele ding plaatsneem. Ik mompel dat het wel lukt maar hij is zelf al halverwege en hoort me dus waarschijnlijk niet eens. Ik veeg zweet onder mijn oog weg en loop de trap op terwijl ik mijn ademhaling onder controle probeer te houden. Eenmaal boven loodst de man me een snikheet kamertje in. Er staat een kleine ventilator die precies op zijn stoel gericht is. Het raam staat open maar de zon staat er vol op waardoor het aanvoelt als 50 graden in de kamer. Ik neem plaats aan de andere kant van het bureautje en kijk rond. Een wit, saai kamertje met een behandelbank tegen de muur. Ik vraag me af of hij ook een lichamelijk onderzoek wil doen en bedenk me dat ik mijn rechten wat dat betreft niet eens weet.. Ik neem me voor dit op te zoeken als ik weer thuis ben. De man neemt plaats en ik maak een grapje over de ventilator als zijn persoonlijke airco. Hij glimlacht kort en kijkt dan naar zijn computerscherm. “even kijken waarom je hier precies bent hoor”. Ik vertel dat ik eerder in een plaats dichterbij mijn huis terecht kon bij de arbo arts maar dat daar geen plek was op korte termijn en ik dus perse een uur moest rijden op een dag dat het 37 graden is. Hij knikt en zegt dat dat vervelend is op zo’n dag als vandaag. Hij kijkt weer naar zijn scherm “je zit in de ziektewet zie ik, oh al een hele poos. Laten we beginnen met de diagnose waardoor je in de ziektewet zit, dat heb ik hier nergens staan”. Ik kijk hem wat verbaasd aan en vertel dat ik al een aantal keren bij een collega van hem geweest ben. “ik heb lymfeklierkanker, non-hodgkin. Of eigenlijk heb ik dat gehad, nu heb ik het denk ik niet meer”. Ik kom nu al moeilijk uit mijn woorden. Ik zie zijn blik veranderen “och wat vind ik dat erg voor je” ik lach wat en wuif zijn medeleven weg “ja, maar ik ben er nog”. Hij kijkt weer naar zijn scherm en vraagt zich hardop af wat ik vandaag kom doen. “het is de bedoeling dat we een plan opstellen voor mij om weer te beginnen met werken”zeg ik. Als hij niet eens een diagnose in het systeem heeft staan kan het wel een poos duren voor hij het doel van dit gesprek gevonden heeft lijkt me. “juist, hoe zie je het zelf voor je?” “Ik wil wel weer rustig beginnen met het werk opbouwen”antwoord ik naar waarheid. Hij vraagt wat ik precies doe voor werk en hoeveel uur ik werkte voor ik de ziektewet in ging. Hij vraagt ook waarom ik nog niet aan het werk ben nu. Ik antwoord dat ik eerst  het lichamelijke herstel programma heb gevolgd om mijn kracht en conditie weer een beetje terug te krijgen. Volgende maand moet ik naar de bedrijfsarts van de instelling waar ik werk, die had aangegeven dat ik eerst verder moest herstellen lichamelijk gezien en dat we dan pas verder gingen kijken. Hij kijkt even peinzend naar zijn scherm en zegt dan met een stalen gezicht “ik denk dat we kunnen starten met 4 uur in de week werken, 2 keer 2 uur om mee te beginnen. Dan kunnen we dit wekelijks uitbreiden met 1 uur.” Ik kijk hem wat verward aan en veeg mijn zweethanden af aan mijn spijkerbroek. Waarom heb ik ook in hemelsnaam een lange broek aangedaan, omdat het netjes is? Ik probeer mijn gedachten te ordenen maar kan alleen maar denken dat starten met 4uur in de week belachelijk is als je bijna anderhalfjaar thuis zit en drie operaties en een zware kankerbehandeling achter de rug hebt. “4 uur in de week? Dat vind ik een vrij ambitieus plan” zeg ik terwijl ik zenuwachtig lach. “ja we moeten ergens beginnen, wat had je zelf in gedachten?” “nou eerst maar eens beginnen met naar het werk toegaan en dan een activiteit daar doen dacht ik zelf”. “nou het lijkt me goed om met 4 uur te starten en dan zien we vanzelf hoe het gaat. We hoeven niet elke week uit te breiden met een uur, als je bijvoorbeeld 2 weken op 6 uur blijft steken is dat niet erg.” Oh nou, dat is een hele opluchting (not!). Ik zeg dat ik er een hard hoofd in heb, dat ik bang ben dat ik het 1 of 2 weken op wilskracht kan volhouden maar dat ik bang ben dat ik dan meteen weer griep ofzo krijg. “we moeten toch ergens beginnen en ik denk dat 4 uur een goed startpunt is”. Hij vraagt of ik een werkplek heb en ik benoem dat ik bij mijn huidige werk alle uren mag gaan opbouwen, ook de uren die ik niet meer op contract heb. Hij zegt dat ze eventueel ook een andere werkplek voor me kunnen zoeken, met andere lichtere werkzaamheden. Wat mij totaal niet nuttig lijkt aangezien ik toch moet gaan revalideren op mijn eigen werk als ik die werkzaamheden weer wil oppakken. Hij stelt voor om dit plan nu in werking te zetten maar dan begin ik echt te protesteren. “ik heb volgende maand een gesprek met de bedrijfsarts op mijn eigen werk, ik wil eerst afwachten wat hij zegt want ik wil toch op mijn eigen werk re-integreren. Ik ga niet twee plannen volgen bij twee verschillende werkgevers. Ik begrijp dat mijn eigen werk leidend is hierin dus ik wil dit plan met de bedrijfsarts daar bespreken”. Hij lijkt wat overrompeld door de vastberadenheid die ik ineens uitstraal en gaat akkoord. Hij zal dit plan naar mijn werkgever sturen en dan kan ik daar met de werkzaamheden beginnen voor 4 uur in de week.

Ik red het net tot de drempel als de eerste tranen al over mijn wangen stromen. Wat een ongevoelige kl**tz.. starten met 4 uur in de week? Ik mag het niet denken en ik mag het al helemaal niet zeggen maar sommige mensen gun je 1 chemo infuusje zodat ze zich een fractie van een seconde een heel klein beetje in kunnen leven in wat chemo precies met je lijf doet. Niet eens operaties, puncties, bloedprikken of haren verliezen. Maar alleen 1 uurtje voelen hoe je je voelt als net je lijf volgepompt is met chemo. Maar ik mag het niet hardop zeggen dus doe ik dat ook niet. Ik stap in mijn oververhitte auto als mijn vriendin belt, “wat zei hij? …. Zei hij dat echt?! …..Wat een belachelijk idee…, dat kan toch helemaal niet..” juist, even de reactie die ik nodig heb want ik ben inmiddels in tranen en mijn maag krampt samen van de stress. Na een kwartiertje kletsen ben ik rustig en kan ik aan de terugreis beginnen.

Tegen de tijd dat ik de straat in rij ben ik weer vrolijk. Ik heb besloten dat ik nog niks hoef te doen tot het gesprek met mijn eigen bedrijfsarts, ik weet zeker dat hij er anders (meer menselijk) over denkt. Tot dan hoef ik niet te stressen. En zelfs al vind hij ook dat ik kan starten met 4uur in de week dan nog kan ik dat gewoon proberen. Als het niet gaat ben ik gewoon meteen weer ziek, dan zien ze vanzelf dat het een te grote stap is. Ik wil niets liever dan weer aan het werk, maar wel met kleine(re) stapjes. Voor nu kan ik er niks aan veranderen en heeft het geen zin om me druk te maken. Als ik de drempel overstap ben ik dus weer vrolijk en rustig.

Het gesprek met mijn eigen bedrijfsarts verloopt zoals ik al verwacht had een heel stuk menselijker. Hij ziet ook dat ik graag aan het werk wil maar stelt voor om eerst een paar weken weer koffie te gaan drinken. Daarna kan ik 2 keer 1 uurtje aanwezig zijn op het werk. Hij schrijft een plan met allerlei restricties. Wat ik wel mag is koffiedrinken en bijvoorbeeld boterhammen smeren, verder mag ik zo ongeveer niks. Bij het weg gaan kijkt hij me vriendelijk aan “de eerste weken gaan je heel erg tegenvallen, dat kan ik je nu al zeggen. Gewoon rustig aan en stapje voor stapje, gaat het niet dan doen we een stapje terug tot het uiteindelijk wel gaat”. Kijk, dat haalt de stresslading er al flink af. Ik kijk er naar uit en tegelijkertijd zie ik er heel erg tegenop. Alles is heel dubbel maar ik ga ervoor. Mijn lieve collega’s stellen me gerust en maken grapjes. Elke keer met collega’s voelt als een warm vertrouwd bad, ik voel dat ik gemist ben en dat ze me er graag weer bij hebben. Stapje voor stapje, rustig aan.. dan kom ik er weer helemaal!